Он не испытывал боли и страха и не чувствовал границ собственного тела. Он не умеет мыть голову и надевать носки. Он может впасть в истерику и в гневе укусить или удариться головой о стену. Он почти не разговаривает и до пяти лет с трудом понимал речь. Общение с окружающим миром до сих пор в основном происходит через рисунки, тексты и книжки, которые делает для него мама. Он Яша, мальчик с аутизмом, который родился в семье журналистов Марии и Дмитрия Дубовых. О том, как принять диагноз, как научиться понимать собственного ребенка, как выжить и не сойти с ума, Мария написала книгу "Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми". Мы поговорили с Марией и о книге, и о Яше, и об их удивительной семье, в которой растет особенный ребенок.

– Для меня эта книга стала терапией, – рассказывает Мария. – Я начала писать и не смогла остановиться. Сначала писала в Фейсбук, а потом поняла, что получаю огромное количество отзывов от людей, которые находятся примерно в такой же ситуации, что и я. Оказалось, что эта тема волнует многих. Для меня эта книга стала лечением, я смогла выплеснуть все то, что копилось внутри, на ее страницы. Я вытаскивала те эмоции, которые запрятала глубоко внутрь. Надеюсь, что если эта книга помогла мне, она сможет помочь и другим людям, которые переживают то же, что и я. В этой книге я не раскрываю каких-то особых семейных тайн. Это наша жизнь. Для некоторых немного шокирующая, но для нас самая обыкновенная. Да, я понимаю, что есть люди, которые не прочтут эту книгу, потому что она для них слишком тяжелая. Это очень обидно. Но я надеюсь, что придет время, и их позиция изменится. И еще я желаю этим людям никогда не узнать о том, что такое аутизм.

_____________________________________________________

"Понимать Яшу мы учились очень долго. До сих пор, в принципе, учимся. Но сейчас мы хотя бы понимаем базовые принципы работы его мозга. А дальше уже можно импровизировать… Я постепенно начала понимать, что моя задача – не научить его читать или различать цвета, а просто попробовать его понять. Чего он хочет? Почему бежит, ведь есть причина? Почему ни секунды не может сидеть на месте? Почему плачет и впадает в истерику? Что вообще происходит с моим ребенком?" – Из книги "Мама, ау".

_______________________________________________________

– Способность об этом рассказать – один из этапов принятия. Принятия ситуации, принятия себя, принятия своего особенного ребенка. В тот момент, когда ты перестаешь пытаться его изменить, ты начинаешь об этом говорить. Когда ты можешь сказать: "Да, у моего ребенка аутизм" без слез на глазах, тогда это означает, что ситуация переработана и принята. Хотя у меня слезы наворачиваются до сих пор, потому что я плакса по натуре. В любом случае я могу произнести вслух, что у моего ребенка аутизм. Ведь процесс осознавания перманентный. Мы постоянно продолжаем принимать разные ситуации. Каждый раз наш ребенок вытворяет что-то новое, и от нас снова требуются силы, чтобы принять его и эту ситуацию. Это процесс постоянный, и с Яшей, наверное, он не закончится никогда. Мне, например, до сих пор больно смотреть на то, как Яша ест мороженое. Моему сыну тринадцать лет, у него сорок четвертый размер ноги, а мороженое он ест как трехлетний. Каждый раз для меня это новый процесс принятия. Но это его способ есть мороженое, и я могу только помочь ему потом помыть руки. Очень важно научиться не ждать от ребенка того, чего он не может дать. Тогда становится намного легче жить. Я заметила и другую вещь: как только ты научился говорить вслух, что у твоего ребенка особенности развития, то общество начинает тебе помогать. Особенно в Израиле. Люди стараются понять, помочь, принять. И это очень круто. Общество очень помогает, если принимать эту помощь. Сложнее дела обстоят в России, но и там уже с пониманием относятся к детям с особенностями развития. Хотя в Москве меня всегда удивляет, что на улицах почти нет инвалидов.

__________________________________________________

"Практически любое действие Яши требует моего присутствия и контроля. Я не говорю о завязывании шнурков – я уже смирилась, что он никогда не освоит эту науку. Я говорю о таких элементарных вещах, как одеваться, самостоятельно умываться, чистить зубы. Когда Яша чистит зубы, мы должны стоять рядом и считать до двадцати. Если мы не считаем, Яша зубы не чистит. В общем-то тоже не страшно. Но после третьей операции на зубы мы с Димой предпочитаем стоять и считать до двадцати каждый раз, когда наш ребенок чистит зубы". – Из книги "Мама, ау".
___________________________________________________

– Вся наша жизнь построена на том, чтобы избежать Яшиной истерики. Хотя Яша тоже растет, как и все дети. Сейчас уже легче. Раньше его нужно было держать за руку, иначе он убегал. Примерно лет в девять он перестал убегать. У нас был период, когда он мог кусать себя и биться головой об стену. Это было страшно, но этот период тоже прошел. Сейчас нам намного проще договориться с Яшей, и ему намного проще взаимодействовать с нами. Он взрослеет. У него начался переходный возраст. Он вырос физически, он уже не мальчик. Даже пойти в ванную или в душ становится проблематично, потому что он до сих пор не может сделать какие-то вещи. Но мы учимся. По сравнению с тем, как он кусал меня, когда у меня живого места на руках не было, это уже ерунда. Ну научимся мы мыть голову. Пусть это займет пять лет, но научимся. Это уже такие мелочи!.. С возрастом становится проще, и с каждым годом Яша становится разумнее. А вообще у него очень насыщенная жизнь. На бар-мицву мы съездили в Дубай. Яша очень любит самолеты, он с нетерпением ожидает новой поездки. Перед каждой поездкой мы готовимся. Сначала мы писали целую книгу, где подробно расписывали, что за чем идет, когда будет проверка документов, когда мы сдадим багаж, что мы будем делать в самолете. Сейчас мы этого уже не делаем. Яша знает, что такое самолет, и становится счастлив от одного только этого слова. Он буквально живет от самолета до самолета.

– Аутизм – это не болезнь, им невозможно заболеть. Это расстройство развития нервной системы. Триггером может стать все что угодно. Но у меня нет ответа на вопрос, откуда взялся аутизм. Он просто есть, и мы с ним живем. Когда Яша был совсем маленьким, он требовал огромного количества сил и ресурсов. А когда родилась Даша, то времени на себя у меня не осталось совсем.

____________________________________________________

"Вся Дашина жизнь – это соперничество с Яшей. По всей видимости, мы так отчаянно пытались найти, подчеркнуть положительные стороны Яшкиного диагноза и поверить в них, что зачастую Даша чувствовала себя обделенной. "Все дети особенные, – говорила Даша. – Нельзя кого-то называть особенным, а кого-то – нет". – Из книги "Мама, ау".

_____________________________________________________

– Даша все время рядом. Я сначала считала, что Даша как обыкновенный ребенок будет расти, как полевой цветок. Но потом психолог мне объяснила, что так не бывает. И каждый ребенок должен получать ровно столько же внимания, любви и заботы, как и все остальные. Мы много работали с психологом на тему баланса между двумя детьми. Это очень непросто, ведь все силы уходят на особенного ребенка. И постепенно мы научились проводить время с Дашей, находить общие темы, придумывать свои ритуалы. Мы специально не отдали Дашу в ту школу, куда ходил Яша. Мы понимали, что там ее будут считать Яшиной младшей сестричкой, а не отдельной личностью. Мы стараемся сделать все, чтобы у нее была самостоятельная жизнь, своя история. Вторую книгу я посвящу исключительно Даше. Очень важно не обесценивать чувства каждого ребенка в семье.

_______________________________________________________

"Помимо смены ориентиров для меня лично рождение ребенка связано с жертвенностью. Мне пришлось пожертвовать своей личной жизнью, своими интересами, своим отдыхом, даже своим телом. Мне пришлось полностью пересмотреть свое отношение к семье и своему партнеру. Заново, по-другому научиться чувствовать и любить. На первый план вышли какие-то ранее неведомые мне приоритеты. Так, в самом начале нашего безумного особенного родительства у меня появился приоритет – выжить. Не поехать умом. Сохранить рассудок. Ну, и еще немножко поспать". – Из книги "Мама, ау".

_________________________________________________________

– Я не собиралась приносить себя в жертву своим детям, но на каком-то этапе пришлось это сделать. У меня просто не было выхода. Я погрузилась в тяжелую депрессию, которую не успела "поймать" в самом начале. Мне потребовалось медикаментозное лечение. У меня совершенно не было сил на себя. Да и вообще ни на что. Я пила антидепрессанты несколько лет, и постепенно они вытащили меня из этого ада. Параллельно я работала с психологом. Ну и самое важное – я нашла для себя отдушину, тот ресурс, который помогал мне не погружаться еще сильнее на дно, а выплыть на поверхность. Таким ресурсом для меня стало творчество. Мы делали с Яшей поделки. Причем Яше было все равно, а я получала от этого удовольствие. Потом мы раскрашивали с Дашей камни. Даше тоже это было не очень интересно, а мне было хорошо. А потом я начала писать. Это мой ресурс, за счет которого я держусь. Сейчас я медленно забираю свое время. Время, полагающееся мне. И я очень горжусь собой. Я написала книгу, нашла лучшее издательство, распродала все экземпляры, которые мне выдали в качестве гонорара, я провожу встречи с родителями особенных детей. За последний год я проделала огромную работу.

– Для нас диагноз Яши стал шоком. Я долгое время не замечала никаких отклонений. Ну, активный ребенок, ну, спит плохо. А кто в этом возрасте спит хорошо? В год и восемь месяцев он сильно укусил медсестру, и нас отправили в Центр развития ребенка. Я была очень зла, считала, что никто ничего не понимает. К тому же у Яши были проблемы со слухом, ему даже сделали операцию. Но к трем годам стало ясно, что у него очень сильные нарушения. На том этапе я даже не знала, что такое аутизм, – я была очень далека от этого. Но постепенно начала узнавать об этой проблеме. Когда родилась Даша, я очень переживала за нее, очень внимательно следила за ее развитием. Она не говорила до двух лет. Но переросла – и заговорила чуть с опозданием. Ей очень долго не давалось чтение. У нее даже подозревали дислексию, но она и это переросла. Просто ее мозг развивался позднее. Но бывают ситуации, которые невозможно "перерасти". Сегодня диагнозы ставятся уже после года. При этом крайне редко удается отменить диагноз "аутизм".

_______________________________________________________

"Представьте себя на его месте. Вы не можете говорить и не понимаете речь. У вас есть четкое представление о том, как устроен мир и как устроена ваша собственная жизнь. И вдруг вам предлагают сделать что-то совершенно нелогичное. Что вы сделаете? Да просто уйдете оттуда – и все. Вот и Яшка убежал, чтобы не видеть всего этого. Такой умной, способной анализировать и даже объяснять нелогичные, на первый взгляд, действия своего сына я стала намного позднее, а тогда его поведение ничего, кроме раздражения и непонимания, не вызывало". – Из книги "Мама, ау".

_________________________________________________________

– Израильская система образования для особенных детей построена так, чтобы помочь и развить ребенка. Первое, что мне сказала учительница, когда мы привели в школу Яшу, – "Спасибо за такого прекрасного ребенка!" В Израиле существует несколько образовательных программ для детей с особенностями развития. Для детей с аутизмом есть возможность учиться с персональным куратором в самом обычном классе, есть спецшколы, есть классы для особенных детей в обычных школах. Мы попробовали класс для особенных детей и спецшколу. Каждый опыт по-своему полезен. Сейчас Яша ходит в спецшколу, чему мы очень рады. О будущем стараемся не думать, жить сегодняшним днем. Самое сложное для Яши – научиться быть самостоятельным. Поэтому остаток времени мы, по всей видимости, будем учиться надевать носки и мыть голову. Но мы живем в такой стране, где можно позволить Яше жить самостоятельно. В двадцать один год (можно, кстати, и раньше) у людей с аутизмом есть возможность начать жить в специальных хостелах. Все дети уходят из семьи, и Яша, если захочет, сможет это сделать. А до этого он еще, возможно, пойдет в армию – опять же, если захочет. Есть специальные программы для людей с особенностями развития. Я не знаю, что он сможет делать в армии, но какую-то работу ему, видимо, найдут. Может быть, он сможет подметать улицы. Так что я очень горжусь своим ребенком.

______________________________________________________

"Человек, который решился поделиться тем, что у его ребенка аутизм, скорее всего, не ждет заумных разговоров на тему изучения аутизма. Он просто сообщает вам о возможности инцидентов или необычного поведения своего ребенка. И ждет от вас, что в этом случае вы не будете глазеть, показывать пальцем и говорить, что ребенок не воспитан. Он просто ждет от вас понимания". – Из книги "Мама, АУ".

_______________________________________________________

– Для нас счастье – это принять ситуацию, не пытаться ее изменить и получать удовольствие от жизни. И мы счастливы.